Renforcer la compétence en santé pour aider à atteindre l’autonomie

Une préoccupation – quatre approches
L’autonomisation des patients, c’est l’affirmation de soi pour mieux gérer une maladie. Plusieurs approches permettent d’y parvenir.

1. Autogestion de la maladie
Par exemple au travers du soutien aux patientes et aux patients, ainsi qu’à leurs proches, apporté par des professionnel-le-s, comme dans le projet zurichois «Leila – Leben mit Langzeiterkrankung» (vivre avec une maladie chronique). Ce projet-pilote de trois ans (2010–2012) a été conçu comme une offre supplémentaire, en complément des soins apportés par le médecin de famille. Des expertes infirmières ont offert à des malades chroniques un conseil gratuit, à domicile ou au cabinet médical. L’objectif était de transmettre aux patient-e-s la capacité de mieux comprendre les enjeux sanitaires, d’observer les symptômes, de les interpréter et de réagir correctement ou de résoudre les problèmes quotidiens urgents. L’évaluation finale atteste au projet des résultats réjouissants: satisfaction générale des participant-e-s, amélioration des plans de traitement thérapeutiques, autocontrôle accru et meilleur déroulement du quotidien.
Il est également possible d’encourager l’autogestion, à l’instar de l’approche «peer» telle qu’elle est mise en œuvre dans le «Chronic Disease Self Management Program» CDSMP (programme de gestion des maladies chroniques) de la Stanford Uiversity. Il s’agit d’un atelier standardisé, avec un programme fixe, qui aide les personnes souffrant d’une maladie chronique et leur entourage à mener une vie active en prenant conscience de leur santé. Deux animatrices formées et certifiées donnent le cours selon des directives très structurées. Le scénario fixe les thèmes qui seront abordés, le moment où ils le seront, ainsi que la manière de les aborder. Dans le monde, 60’000 personnes suivent chaque année, avec leurs proches, ces cours CDSMP qui existent depuis 2012 sous le nom Evivo en Suisse aussi, et dans l’espace germanophone.
 
2. Participation des patients
La participation des patients est une autre facette de leur autonomisation. D’après Angela Coulter, directrice de la «Global Initiatives der Informed Medical Decisions Foundation» à Boston, la majorité des patientes et des patients veulent être impliqués dans les décisions lorsqu’il s’agit de leur santé. Or, les professionnel-le-s partent souvent du principe que la trop grande complexité supposée des détails qu’ils pourraient donner rebute d’emblée les patient-e-s. Il est donc important d’encourager les patient-e-s à poser des questions, ce qui peut être mis en œuvre par des mesures simples. Par exemple, des affichettes dans les salles d’attente, soulignant le droit des patient-e-s à s’informer. De même, les patient-e-s peuvent apprendre à poser des questions simples, telles que «Quelles sont les options?» ou «Quels sont les avantages du traitement et quelle est la probabilité qu’ils surviennent?», pour encourager une décision commune entre les professionnel-le-s et les patient-e-s. Dans l’idéal, les spécialistes doivent apporter leur expertise sur le diagnostic ou le traitement dans chaque décision clinique. Mais les patient-e-s doivent aussi avoir l’opportunité d’apporter leur expérience de la maladie.  

3. Promouvoir l’égalité des chances
Les stratégies d’autonomisation ont pour objectif principal, non seulement de soutenir les personnes malades, mais aussi d’aplanir les inégalités sanitaires dans la société. La santé est essentiellement déterminée par le statut socio-économique. Les personnes disposant de revenus confortables et d’une bonne éducation n’ont pas seulement une meilleure santé mais aussi davantage de ressources pour modifier leurs mauvaises habitudes en termes de santé. Les autorités et la société civile ont donc l’obligation de garantir des conditions de vie favorable aux groupes de population défavorisés dans leur santé, de leur donner la capacité d’adopter un mode de vie sain et de leur garantir l’accès aux soins de santé. C’est pourquoi les mesures qui soutiennent les personnes en bonne santé à exploiter pleinement leur potentiel de santé font aussi partie des stratégies d’autonomisation. Il peut s’agir, par exemple, des mesures prises dans le secteur Migration et santé, comme l’interprétariat communautaire, la diffusion d’informations sur le système de santé suisse dans diverses langues ou des offres de conseil aux migrantes et aux migrants au passé traumatisant.

4. Tâche multisectorielle
L’«autonomisation des patients» au sens de compétences en santé est donc la capacité de chacun à prendre, au quotidien, des décisions qui influent positivement sur la santé. Car c’est bien avant tout au quotidien que la santé se construit, et non à l’hôpital. De ce point de vue, la promotion de l’autonomisation des patients et des compétences en santé n’est pas seulement l’affaire du système de santé. Les acteurs de tous les domaines de la vie peuvent contribuer à créer, tous les jours, des conditions de vie favorables à la santé et à encourager les individus à adopter un mode de vie sain. Les actions proposant une pomme pendant les pauses à l’école en font partie, tout comme l’entretien d’un climat de travail propice à la santé et la création de pistes cyclables dans les villes. L’autonomisation des patients consiste donc à sensibiliser non seulement les individus, mais aussi les organisations et tous les domaines politiques aux questions de santé.